求助呼唤：WNDWJ啊！聊个罕见病：天疱疮

1629 13

[1 楼] 凌高 [老坛泡菜] 4-19 21:53 俺老婆，只能说莫名其妙的得了这个病，一查居然还是罕见病的一种，现在整两年，口腔天疱疮，魔都的瑞金、仁济、九院专家、特需号看了好多次，没有缓解的迹象，感觉特无助！无忌高人多，来吼一嗓子。咱这里有没有病友或者高人，交流交流。
[14 楼] starela [泡菜] 4-29 18:06 中医赵炳南在他的临床经验集中有记录治疗天疱疮的病例，用的药味也很平和，有需要的话可以参考一下，如有需要可以发PDF 给你。
[13 楼] 凌高 [老坛泡菜] 4-29 14:04 谢谢各位！谢谢各位！！！
[12 楼] bridgenil [泡菜] 4-29 08:39 losagelos 发表于 2025-04-29 07:25 这东西起码几十年没听见了，差不多麻风病流行的年代这个病不算罕见的。外表皮的病灶一般可以用龙胆紫收敛防感染，口腔内不能用这种方法。过去有用紫金散来治疗的，主要成分包括山慈菇、红大戟、千金子霜、五倍子、麝香、朱砂、雄黄等。不同配方中成分可能有所不同，但都... “朱砂（硫※※）、雄黄（二硫化二砷）”入口，饮鸩止渴？关键是这鸩是入口了，渴止得了吗？
[11 楼] kerrysun [泡菜] 4-29 08:29 挂当地三甲医院的皮肤科，如果确诊天疱疮，严格按照医生的要求治疗，不折不扣的执行医嘱，不折不扣的执行医嘱，不折不扣的执行医嘱。需要很长的治疗周期，家属要有绝对的耐心。特别是好转后，一定要严格按照医生的要求一步一步的撤激素类药物。这是保证不复发的根本。记住：治疗疾病是科学，是专业。专科专业医生的治疗方案，我们非专业人士不容置疑。祝早日康复。
[10 楼] losagelos [资深泡菜] 4-29 07:25 这东西起码几十年没听见了，差不多麻风病流行的年代这个病不算罕见的。外表皮的病灶一般可以用龙胆紫收敛防感染，口腔内不能用这种方法。过去有用紫金散来治疗的，主要成分包括山慈菇、红大戟、千金子霜、五倍子、麝香、朱砂、雄黄等。不同配方中成分可能有所不同，但都具有一定的解毒、消肿、止痛等作用。雷允上的六神丸内服外敷都能用，以前也有人用来缓解症状。以上药物咨询一下专业医生后再试试，因为各人身体情况不一样，避免出现不良反应。现在主流治疗方法还是糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的同时配合康复新液
[9 楼] 抓小放大 [泡菜] 4-28 16:26 挂华山医院专家号试一试
[8 楼] 万古霉素 [泡菜] 4-28 15:07 自身免疫性疾病，没啥特效药。主要靠激素、中药，还有休养。发布自安卓客户端
[7 楼] 醉未醒 [资深泡菜] 4-28 12:17 估计要上激素才能见效，重症必需虎狼之药。我见过一个身上天疱疮的，触目所及，惨不忍睹。
[6 楼] 古渡 [泡菜] 4-26 11:37 凌高发表于 2025-04-19 21:53 俺老婆，只能说莫名其妙的得了这个病，一查居然还是罕见病的一种，现在整两年，口腔天疱疮，魔都的瑞金、仁济、九院专家、特需号看了好多次，没有缓解的迹象，感觉特无助！无忌高人多，来吼一嗓子。咱这里有没有病友或者高人，交流交流。这东西（病），童年时听说过，那时候都是用生草药搞掂的。
[5 楼] antz001 [泡菜] 4-24 14:34 免疫系统的问题。多运动点。
[4 楼] popopi [资深泡菜] 4-20 01:30 凌高发表于 2025-04-19 21:53 俺老婆，只能说莫名其妙的得了这个病，一查居然还是罕见病的一种，现在整两年，口腔天疱疮，魔都的瑞金、仁济、九院专家、特需号看了好多次，没有缓解的迹象，感觉特无助！无忌高人多，来吼一嗓子。咱这里有没有病友或者高人，交流交流。吃不进去饭吗？蔬菜汁打成糊糊，肉菜糊糊必须要喝补充好营养。
[3 楼] popopi [资深泡菜] 4-20 01:27 凌高发表于 2025-04-19 21:53 俺老婆，只能说莫名其妙的得了这个病，一查居然还是罕见病的一种，现在整两年，口腔天疱疮，魔都的瑞金、仁济、九院专家、特需号看了好多次，没有缓解的迹象，感觉特无助！无忌高人多，来吼一嗓子。咱这里有没有病友或者高人，交流交流。局部用药：口内糜烂疼痛者，在进食前可用1%～2%丁卡因液涂搽，用0.25%四环素或金霉素含漱有助于保持口腔卫生。局部使用皮质激素软膏制剂，可促使口腔糜烂面的愈合。8. 中医中药：脾虚湿热型可选用补中益气汤、清脾除湿饮、五苓散等方加减；热毒炽热型可选用黄连解毒汤、清瘟败毒饮、清营汤、甘露消毒丹、玉女煎等方加减。
[2 楼] lowdutch [泡菜] 4-19 23:29 凌高发表于 2025-04-19 21:53 俺老婆，只能说莫名其妙的得了这个病，一查居然还是罕见病的一种，现在整两年，口腔天疱疮，魔都的瑞金、仁济、九院专家、特需号看了好多次，没有缓解的迹象，感觉特无助！无忌高人多，来吼一嗓子。咱这里有没有病友或者高人，交流交流。帮您查了一下，北京有三家医院是天疱疮的诊治医院：排名第一的是：北京西什库的《北大第一医院》，专家有：主任医师朱学骏，主任医师王明月。排名第二的是：北京协和医院（注意，协和医院在这方面不是排名第一，协和医院不是万能的），专家有：主任医师晋红中，主任医师李丽。排名第三的是：中国人民※※※总医院（原来大名鼎鼎的301医院），专家：有副主任医师王睿。