记录希望－女孩薇薇纪实专题

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[1 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-5-24 00:31 第一次听说薇薇的名字，第一次知道地中海贫血病这样一种疾病，是在看了桂林人论坛的一篇帖子之后，时间大概是2009年2月。
[68 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-7-27 20:30 2009年4月26日博爱医院今天状态不错，在病房里还跑来跑去，就是想躲我的镜头，有点矜持，但看得出还是很欢迎。
[67 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-7-27 20:26 2009年4月26日博爱医院和其他孩子一样，喜欢看漫画
[66 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-7-27 20:25 多谢毛里、阿离。最近忙着五斗米，忽略了这里，抱歉。 2009年4月26日博爱医院
[65 楼] 毛里 [资深泡菜] 10-7-15 21:46 加油，除了这么说真的不知道该说什么了
[64 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-7-15 21:19 鼻子因病症塌陷了，小肚子因为身体含铁量过高而显得鼓胀。薇薇很清楚这一点，总是低着头，懂事的回避着这一切。
[63 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-7-15 21:17 薇薇七岁之时，也是她父亲动力去世后薇薇的第一个生日，没有了父亲的陪伴，薇薇是沉默的，我们带着她，到乡下去采草莓，这是薇薇最喜欢的事情。这孩子，不论走得多快，永远落在了别的孩子身后。
[62 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-6-28 21:42 原文由敏光在2010-06-15 12:59发表多谢关注。日前联系当地红十字会，申请专项账号的事情，多日等待后答复是，如果使用红十字会的账号，就代表是以红十字会的名义募捐，目前当地红十字会不发起针对个人的募捐活动，所以。。。如果到了十月份，薇薇还不能完成骨髓移植的手术，恐怕这孩子难活了
[61 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-6-15 12:59 原文由大摄天下568 在2010-06-11 09:28发表看得眼眶热热多可爱的孩子啊祝福她尽早康复多谢关注。日前联系当地红十字会，申请专项账号的事情，多日等待后答复是，如果使用红十字会的账号，就代表是以红十字会的名义募捐，目前当地红十字会不发起针对个人的募捐活动，所以。。。
[60 楼] 大摄天下568 [受限泡菜] 10-6-11 09:28 看得眼眶热热多可爱的孩子啊祝福她尽早康复
[59 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-6-5 20:45 原文由敏光在2010-06-03 23:19发表同病房的是需要做化疗的其他患者。孩子就快乐是没有理由的，孩子，希望你真的快乐。薇薇一天一天在长大，如何对面呀.... 或许，孩子比我们想象的坚强
[58 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-6-3 23:19 同病房的是需要做化疗的其他患者。孩子就快乐是没有理由的，孩子，希望你真的快乐。
[57 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-5-30 21:51 原文由阿离在2010-05-30 21:29发表不是一次了，看到薇薇读书的表情，只要一捧起书，这孩子就陷入了一个完全属于自己的内心世界。也许，我们并不能完全读懂薇薇心中的想法，但我们期昐着，努力着，希望这孩子快乐地成长。相信奇迹吧！在病房里，薇薇一个字一个字的念书，声音稚嫩而清澈，如同她纯净的眼神。离离原上草，一岁一枯荣，野火烧不尽，春风吹又生。
[56 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:32 一位名叫筱筱舒的桂林网友这样写道： “人已经走了,我们应该多为活着的人做一些事,动力,一路走好,相信天堂里的你一定会保佑你可爱的女儿,你是在用你的生命换取女儿的明天...........伟大的父亲!!!!!!!!!!一个父亲对女儿的独白........ 亲爱宝贝乖乖要入睡，我是你最温暖的安慰，爸爸轻轻守在你身边，你别怕黑夜，我的宝贝不要再流泪，你要学着努力不怕黑，未来你要自己去面对，生命中的夜，宝宝睡，好好的入睡，爸爸永远陪在你身边，喜悦与伤悲，不要害怕面对，勇敢我宝贝！爸爸轻轻守在你身边你别怕黑夜，守护每一夜！！！！！！！！！
[55 楼] 木木码头 [泡菜] 10-5-30 21:30 原文由敏光在2010-05-30 17:10发表多谢木木码头的建议，非常好的建议！每个月2000的输血费用，如果幸运的在茫茫人海中找到配型，约40万的骨髓移植费用，对任何一个普通家庭来说，都是无法承受的。为了善良、懂事的薇薇，我们来试试！！！明天就联系当地的红十字会，看看是否可以设置一个专用账号。其他朋友，有什么好的建议，也请告知。持续关注中，等待可靠的捐款渠道，也建议其他色友节省下一丁点发烧的钱，帮助一下身边这些真正需要帮助的人。
[54 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:29 不是一次了，看到薇薇读书的表情，只要一捧起书，这孩子就陷入了一个完全属于自己的内心世界。也许，我们并不能完全读懂薇薇心中的想法，但我们期昐着，努力着，希望这孩子快乐地成长。相信奇迹吧！ [阿离编辑于 2010-05-30 21:30]
[53 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:28 老鼠把家里的蚊帐都咬了好多许大洞，薇薇心里一定很想要一个有美丽阳光，宽敞的漂亮房子，就跟她跟她父亲所说的那样。
[52 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:27 乱的店铺里分隔开的小小空间，就是小薇薇生活了七年的地方。根本没法把整个卧室的空间全部拍下来低矮的床铺，阴冷的地面，我只在里面待了半个小时，一身都变得冰凉，听薇薇的妈妈说，若是到了夏天，这里面就会闷热得要命，薇薇常会热得连眼睛周围都起了痱子。唯一看得到的是一个简易柜子，屋角上方唯一的天窗里，昏暗的阳光透过了薄薄的蚊帐就着昏暗的光线，小薇薇捧着同学们送来的书本，看得是那么地着迷
[51 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:25 跟着薇薇回到她的家中，桂林市八中附近租住的一个小门面，因薇薇的病情不断加重，生活的负担，薇薇一家三口挤住在商店里面一个极小的空间里
[50 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:22 今天的小薇薇，象个快乐的小公主
[49 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:20 谁都不愿意看着这可爱的孩子会一天一天地走向生命的尽头学校的老师和小朋友给薇薇赠送了不少的小礼物，失去了父爱的薇薇一时忘却了忧伤。
[48 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 21:18 2009年3月7日，是动力的女儿薇薇的生日，一大早，薇薇所在的瓦窑口小学为小薇薇举行了一次生日活动。薇薇可开心了，穿上车车阿姨买给她的最漂亮的大衣和鞋子，跟着外婆回到了学校。我到达学校时，活动已进入尾声，可看得出，薇薇是非常开心的。
[47 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-5-30 19:55 刚认识的时候，孩子还是不太愿意面对镜头的，但是出于礼貌，又不好扭头，于是小姑娘发明了自己的回避方法，用手挡住，又能保持眼神交流。
[46 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-5-30 19:50 原文由 Stargazer 在2010-05-30 17:26发表如果能找到合适的配型，薇薇就不在是一个没有明天的女孩了，所以还是有希望的，虽然茫茫人海这个概率实在是很低很低，但是我们坚信一定会找到的，所以我们从来没有停止为薇薇祈祷，大家都在给薇薇关爱和帮助，只愿真的有这么一天幸运之神能够开始眷顾这个坚强的女孩，眷顾那个已经饱受磨练的坚强妈妈。年轻的时候，喜欢尼采的猖狂和自傲，有一段时间，在重压之下心境极度扭曲，曾经在无边的暗夜中向诸神挑战，好在诸神没有应约而来。如今为人父母，早已知道自身的渺小，尽管依然没有信仰，没有每天都祈祷，但是，每次需要许愿的时候，还是希望家人平安，孩子健康。认识薇薇后，每次见她，都想许愿，希望诸神眷顾这个孩子，祈祷！
[45 楼] Stargazer [泡菜] 10-5-30 17:49 记得刚做妈妈不久，我知道了薇薇的事，那是在网上看了飞鹰大哥的帖子，我边看边哭，我明白了我现在的生活是多么的幸福！孩子健康，衣食无忧！而现实却有这样一个男人，这样一个女人，怀揣着让自己重病的孩子能够康复的渺茫希望而努力坚强的生活着，而老天却并没有给他们眷顾，反而让坚强的爸爸带着深深的遗憾和病痛走了。。。。我替他们埋怨生命的不公，下决心要为这个女孩薇薇做点什么，哪怕对与她来说那只是微小的，但是我相信所有善良的人如果都像我们这样伸出爱心的手，薇薇的明天会变成多彩的。现在每次看动力大哥给薇薇的信我还是会哭，一个饱受生活苦难磨练的男人，他参加户外运动释放着自己所有的压力，但是连朋友都不知道他的家庭，他的女儿是这样的需要帮助，他把一切不幸埋在心底，带给朋友的是阳光和帮助。我想这个山一样的男人保护女儿的决心也象山那么坚强啊！在这么强压的生活状态下还能够积极的生活，这不是一般人能够做到的，这是我佩服动力大哥的原因，也是动力大哥获得所有人敬重的原因吧。动力大哥你虽然离开了薇薇，但是你不要担心，我们会继续为了薇薇的明天努力的，而且我们人很多，今后将更加的多，有了这么多善良的人们帮助，你的薇薇的明天一定是健康的、多彩的！
[44 楼] Stargazer [泡菜] 10-5-30 17:26 如果能找到合适的配型，薇薇就不在是一个没有明天的女孩了，所以还是有希望的，虽然茫茫人海这个概率实在是很低很低，但是我们坚信一定会找到的，所以我们从来没有停止为薇薇祈祷，大家都在给薇薇关爱和帮助，只愿真的有这么一天幸运之神能够开始眷顾这个坚强的女孩，眷顾那个已经饱受磨练的坚强妈妈。
[43 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-5-30 17:10 原文由木木码头在2010-05-30 12:17发表认真看了全贴，想说小薇薇加油。也想为她做些实际的事情，建议楼主做一个淘宝捐款链接之类的，有诚信的网友监督，我会捐款的。再次祝愿小女孩平安幸福！多谢木木码头的建议，非常好的建议！每个月2000的输血费用，如果幸运的在茫茫人海中找到配型，约40万的骨髓移植费用，对任何一个普通家庭来说，都是无法承受的。为了善良、懂事的薇薇，我们来试试！！！明天就联系当地的红十字会，看看是否可以设置一个专用账号。其他朋友，有什么好的建议，也请告知。
[42 楼] 木木码头 [泡菜] 10-5-30 12:17 原文由敏光在2010-05-30 11:57发表 "最灰暗的日子里，也有阳光的时候。" 认真看了全贴，想说小薇薇加油。也想为她做些实际的事情，建议楼主做一个淘宝捐款链接之类的，有诚信的网友监督，我会捐款的。再次祝愿小女孩平安幸福！
[41 楼] 敏光 [资深泡菜] 10-5-30 11:57 原文由阿离在2010-05-30 08:59发表 2009.2.26晚地点：桂林市康胜羽毛球馆这里不仅仅是一个普普通通的名字，每一个名字里都有一份爱心 "最灰暗的日子里，也有阳光的时候。"
[40 楼] 阿离 [资深泡菜] 10-5-30 09:02 2009.2.26晚地点：桂林市康胜羽毛球馆记住今天的日子吧，有了爱的奉献，动力，我们的好兄弟，请你放下心来，薇薇她是人间的天使，我们怎么不爱她。爱心捐赠活动非常成功，总捐款9390元，其中：爱心捐款：7740元，爱心义卖：1650元。这离不开：爱心群、万年青健身俱乐部、中年户外群友、龙行天下汽车俱乐部、徙步军团、旅行者俱乐部群友、小嘴、曾哥、贴哥、车车、飞鹰、小凡、龙行、小璐、明珠等等的大力支持，也离不开旅行者组织策划这次活动的老男瓜、黄教、一粒麦子、含蓄、寸晖。另，27号又有一个朋友捐100元，这样，一共9490元善款交给了了动力妻子李敏的帐户和手中。龙行天下说：他们的龙行天下是一个汽车俱乐部，他们专门为薇薇建立了一个基金帐户，并通过为动力女儿薇薇筹集治病的善款，今后仍将会帮助那些因贫困疾病备受折磨的苦难孩子，他和动力也是很好的兄弟，现在动力的亲人有困难了，他们会尽自己的能力去帮助她们，让薇薇在活着的日子里能开开心心的过好每一天。后续跟踪：27日下午，桂林市博爱医院的领导将前去看望薇薇并送去9100元的善款，27号晚上，旅行者户外俱乐部所筹到的善款9490元也送到了薇薇及母亲李敏的手中。