求助呼唤：WNDWJ啊！聊个罕见病：天疱疮

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[1 楼] 凌高 [老坛泡菜] 25-4-19 21:53 俺老婆，只能说莫名其妙的得了这个病，一查居然还是罕见病的一种，现在整两年，口腔天疱疮，魔都的瑞金、仁济、九院专家、特需号看了好多次，没有缓解的迹象，感觉特无助！无忌高人多，来吼一嗓子。咱这里有没有病友或者高人，交流交流。
[61 楼] 去留无意WJ [泡菜] 25-9-20 23:28 饮食上转向抗炎性饮食模式。。。。。。抓住上面三点，总比传统的阴阳五行相克靠谱得多。。。。。
[60 楼] 去留无意WJ [泡菜] 25-9-20 22:57 现在抖音上健康类UP主，研究论文的那种，对维生素D3与免疫力的关系也有相当认识，总结观点，绝大多数的人都缺，除了经常在阳光下工作生活的人群；按推荐标准补，补不到位。
[59 楼] 去留无意WJ [泡菜] 25-9-20 22:35 自身免疫性疾病，平常饮食保健好肠道是很好的辅助，加强膳食纤维以及酪酸梭菌（代谢产物丁酸短链脂肪酸盐对肠壁修复大好，同时增强其它益生菌活动）摄入，这种饮食结构上的微调对整体健康水平也有好处。去留无意WJ 编辑于 2025-09-20 22:52
[58 楼] yzhh1010 [泡菜] 25-9-20 17:00 试试北京协和医院！应该是全国治疗小众疾病最好的医院！
[57 楼] 凌高 [老坛泡菜] 25-9-11 22:13 Easyc 发表于 2025-05-20 16:18 天疱疮患者路过，22年7月突然犯的病，当时自己误以为是带状疮疹之类的，自行服了抗病毒药，结果越来越严重后才赶紧到医院。确诊天疱疮后第二天住院（当时在广西），激素治疗13天出院。出院后每天口服10颗※※※+4颗环孢素，然后每2周减2颗※※※，一直减到每... 所以我老婆一年前就基本停止激素治疗了，因为副作用太大，接下来也准备去做单抗治疗。但是该疗法的副作用也是巨大，现在正纠结中。
[56 楼] hotdogxxx [泡菜] 25-6-14 01:09 tianman 发表于 2025-06-08 01:49 医学上的问题，非专业的就不要瞎琢磨了。 1 医生并不会因为病毒使用抗生素的，除非出现合并的细菌感染。因为他们都知道“抗生”是什么意思。只有外行才会这么想。。。 2 使用激素通常是在比较紧急的情况下控制症状用的，不是为了抗病毒。 3 没有临床证据证明这... 嗯，国外用药是比较谨慎，国内不一样，至于是水平问题还是医德问题不得而知，就好比对打吊针的运用就能看出来，国内各大医院还是把打吊针作为体内用药的利器呢。所以我毫不怀疑在找不到病因及没有什么有效治疗手段的前提下，有些医院还是会给开出一大堆与病情无关的药。而且我说的服用维生素并咨询健康医疗方面的专家也只是一个建议，没准比中药还强点呢，反正医院开的药也不管用，是吧。
[55 楼] hotdogxxx [泡菜] 25-6-14 01:03 lhy02 发表于 2025-06-08 01:36 各类水溶性维生素就算吃多了也会随尿液排出而VD恰恰是脂溶性而不是水溶性是的，vd是脂溶性的，我说的补vd可能对自勉疾病有效果只是现在的一个观点，对楼主也只是建议而已，因为有些人这样做有了好转，当然也可能是其他原因造成的病情好转，毕竟目前为止还没有确实的理论与临床依据。顺便提一嘴，目前90%的人（可能比例还要高），去医院查体内vd，都是缺乏的。不相信的可以自己去查一下，也花不了多少钱。
[54 楼] tianman [泡菜] 25-6-8 01:49 hotdogxxx 发表于 2025-06-08 01:10 这不是乱枪打鸟，现在的医生对很多病是无能为力的，而且现在最大的问题是医生不了解药，他们对药品的作用机理研究少得可怜，所以出现很多乱用药的现象，目前国际上的营养健康学正在迅速崛起，它试图从根本上改变对某些病症的治疗，举个最简单的例子，我们对90%的病毒... 医学上的问题，非专业的就不要瞎琢磨了。 1 医生并不会因为病毒使用抗生素的，除非出现合并的细菌感染。因为他们都知道“抗生”是什么意思。只有外行才会这么想。。。 2 使用激素通常是在比较紧急的情况下控制症状用的，不是为了抗病毒。 3 没有临床证据证明这两种维生素有抗病毒和治疗免疫疾病的效果。 4 大剂量使用维生素也不是没有问题。在国外，医生是在化验证实缺少某种维生素后才给开药的，并不能随便用。
[53 楼] lhy02 [泡菜] 25-6-8 01:36 hotdogxxx 发表于 2025-06-08 01:10 这不是乱枪打鸟，现在的医生对很多病是无能为力的，而且现在最大的问题是医生不了解药，他们对药品的作用机理研究少得可怜，所以出现很多乱用药的现象，目前国际上的营养健康学正在迅速崛起，它试图从根本上改变对某些病症的治疗，举个最简单的例子，我们对90%的病毒... 各类水溶性维生素就算吃多了也会随尿液排出而VD恰恰是脂溶性而不是水溶性
[52 楼] hotdogxxx [泡菜] 25-6-8 01:10 lhy02 发表于 2025-06-07 16:50 这什么医的思维都不是，这是乱枪打鸟的思维。这不是乱枪打鸟，现在的医生对很多病是无能为力的，而且现在最大的问题是医生不了解药，他们对药品的作用机理研究少得可怜，所以出现很多乱用药的现象，目前国际上的营养健康学正在迅速崛起，它试图从根本上改变对某些病症的治疗，举个最简单的例子，我们对90%的病毒几乎都无能为力，根本没有特效药，但如果你去医院，医生会给你开一堆抗生素或激素类药物，其实毛用都没有，但你如果从提高人自身免疫的角度想问题，很多病毒引起的病其实也不难，因为人体自身就能把他搞定，就好比感冒病毒，你吃一堆抗感冒药不如每天吃2000mg维c管用。针对楼主的问题，目前还没有什么药能搞定自勉疾病，因为医生连自勉疾病的病因都搞不清，只能给你上激素及一些乱七八糟的抗生素，这才是真的乱枪打鸟，现在有一个观点是对于自勉类疾病，大量补充维D可能会有效，再针对楼主所说发生在口腔，维c是有修复黏膜的作用的，因此这两种维生素可能会对该病起作用，这是我的理解。
[51 楼] lhy02 [泡菜] 25-6-7 16:50 hotdogxxx 发表于 2025-06-07 00:31 不知有没有试过大剂量维生素摄入，超出国家规定的计量，国家规定的那点量基本上起不了什么作用，各类水溶性维生素就算吃多了也会随尿液排出，不会对身体有任何影响，如果没有的话可以尝试一下，反正大量维生素吃下去也没坏处，比抗生素要好得多，更别说激素了，那玩意... 这什么医的思维都不是，这是乱枪打鸟的思维。
[50 楼] hotdogxxx [泡菜] 25-6-7 00:31 不知有没有试过大剂量维生素摄入，超出国家规定的计量，国家规定的那点量基本上起不了什么作用，各类水溶性维生素就算吃多了也会随尿液排出，不会对身体有任何影响，如果没有的话可以尝试一下，反正大量维生素吃下去也没坏处，比抗生素要好得多，更别说激素了，那玩意就是一个毁人不倦，可以咨询下针对大健康及营养学方面的专家，这个跟中医异曲同工，非常像，不妨试试。
[49 楼] Easyc [泡菜] 25-5-27 10:38 鱼言风语III 发表于 2025-05-26 14:22 可以去医院查一下食物耐受性，好像有90项和180项，注意是食物耐受性不是食物过敏可能挂变态反应科还是营养科，可以服务处问一下不是所有的医院有做，最好先打电话确认一下，或者网络查询下肠漏是目前前沿的一种理论，协和有几个专家认可，但主流医学界还未接受感谢感谢
[48 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-26 14:29 日本专家1995年才提出了IGG4升高关联的胰腺炎，此后不知道多少年才被主流医学界接受在此之前，不知道有多少人因为IGG4相关的胰腺炎被当成胰腺癌，被做了胰十二指肠切除术？胰十二指肠切除是很可怕的一个手术，感兴趣的可以了解一下如果不是发生在我爸身上，我不敢相信这种特殊的病种就会发生在身边所以一些所谓的前沿的理论，也许和自己的关系并不遥远
[47 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-26 14:22 Easyc 发表于 2025-05-25 16:15 感谢提供治疗思路。我平生鸡蛋牛奶很少，2020年5月从山西到的广西，是从高麸质地区转到极低麸质地区，却在2022年7月发的天疱疮，看来发病与麸质蛋奶无关。但发病后在广西的半年控制得非常好（而且激素减得也很快），23年春节前回山西后的这两年却反反复... 可以去医院查一下食物耐受性，好像有90项和180项，注意是食物耐受性不是食物过敏可能挂变态反应科还是营养科，可以服务处问一下不是所有的医院有做，最好先打电话确认一下，或者网络查询下肠漏是目前前沿的一种理论，协和有几个专家认可，但主流医学界还未接受
[46 楼] Easyc [泡菜] 25-5-25 16:15 鱼言风语III 发表于 2025-05-24 12:03 无麸质饮食（戒面食）可能是治疗自身免疫性疾病的思路之一感谢提供治疗思路。我平生鸡蛋牛奶很少，2020年5月从山西到的广西，是从高麸质地区转到极低麸质地区，却在2022年7月发的天疱疮，看来发病与麸质蛋奶无关。但发病后在广西的半年控制得非常好（而且激素减得也很快），23年春节前回山西后的这两年却反反复复，面食多自不必说，为了增加蛋白质和钙，蛋奶也增多了，这样看似乎又确有关联。待我调整调整看。
[45 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 23:54 我其实有搜到美国一个实验的论文，麸质，鸡蛋，牛奶等一些食物会造成IGG4升高小红书上也看到一个人也是IGG4升高攻击泪腺，通过戒麦蛋奶把IGG4降了下来不过跟我爸说了一下他暂时还不能接受自身免疫性的问题，可能有相当部分和肠漏有关系
[44 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 23:29 我爸就是自身免疫性问题，IGG4升高，攻击胰腺发炎，差点被当成胰腺癌做胰十二指肠切除术。幸好复旦中山的专家很专业也很有责任心，诊断出是IGG4问题，才免了那一刀
[43 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 22:35 我岳母在ICU住了快一个月，超级细菌差点要了她的命一开始用各种抗生素包括几千块的都搞不定，后来医生调整思路，大致是增强人体抵抗力之类的，才救过来了人的肺部长期都有各种细菌，霉菌，好的，不好的，长期与人共存人最终必须靠自己的抵抗力来救自己脚气灰指甲一样的道理，虽然有可以杀死真菌的药物，口服的外用的，但如果免疫力有问题，以及卫生习惯不行，还是有可能死灰复燃鱼言风语III 编辑于 2025-05-24 22:36
[42 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 22:28 tianman 发表于 2025-05-24 22:26 您真有意思。。。。你真阴阳怪气，有啥问题直说你可以直接怼一下那个医生的说法，不用这样阴阳
[41 楼] tianman [泡菜] 25-5-24 22:26 鱼言风语III 发表于 2025-05-24 22:22 我眼没瞎，人体真菌几乎永远存在，是免疫力出问题才会让真菌可以繁殖长大免疫力正常时，真菌就难生长这是治疗脚气时医生和我说的您真有意思。。。。
[40 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 22:22 tianman 发表于 2025-05-24 22:16 恐怕您没注意，她那是“真菌感染”，并不是“自身免疫性疾病”。我眼没瞎，人体真菌几乎永远存在，是免疫力出问题才会让真菌可以繁殖长大免疫力正常时，真菌就难生长这是治疗脚气时医生和我说的
[39 楼] tianman [泡菜] 25-5-24 22:16 鱼言风语III 发表于 2025-05-24 21:23 可以去瑞金做一下食物耐受性检查，注意是耐受性，不是过敏检查除了麸质，鸡蛋，牛奶等很多食物打开了肠黏膜的屏蔽，所谓的肠漏，造成了自身免疫性疾病恐怕您没注意，她那是“真菌感染”，并不是“自身免疫性疾病”。
[38 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 21:25 挂变态反应科
[37 楼] 鱼言风语III [资深泡菜] 25-5-24 21:23 凌高发表于 2025-05-24 20:59 亲测有效果，我老婆从戒麸质一周后口腔内真菌感染慢慢消退了。可以去瑞金做一下食物耐受性检查，注意是耐受性，不是过敏检查除了麸质，鸡蛋，牛奶等很多食物打开了肠黏膜的屏蔽，所谓的肠漏，造成了自身免疫性疾病
[36 楼] 凌高 [老坛泡菜] 25-5-24 21:02 starela 发表于 2025-04-29 18:06 中医赵炳南在他的临床经验集中有记录治疗天疱疮的病例，用的药味也很平和，有需要的话可以参考一下，如有需要可以发PDF 给你。
[35 楼] 凌高 [老坛泡菜] 25-5-24 21:02 starela 发表于 2025-04-29 18:06 中医赵炳南在他的临床经验集中有记录治疗天疱疮的病例，用的药味也很平和，有需要的话可以参考一下，如有需要可以发PDF 给你。求！谢谢！我的邮箱：[email protected]
[34 楼] 凌高 [老坛泡菜] 25-5-24 20:59 鱼言风语III 发表于 2025-05-24 12:03 无麸质饮食（戒面食）可能是治疗自身免疫性疾病的思路之一亲测有效果，我老婆从戒麸质一周后口腔内真菌感染慢慢消退了。
[33 楼] tianman [泡菜] 25-5-24 16:39 鱼言风语III 发表于 2025-05-24 16:04 北京协和的风湿免疫科主任说的他这种疑难杂症应该可以寻求一些前沿研究的帮助我没看过这个网文，不知道她实际是是如何叙述的，自然也无法对此发表评论。实际上，这和糖尿病患者要避免高升糖指数的食品是一个道理：这只对特定人群而言，不能作为普遍规律。类似的情况是：有人对牛奶不耐受，会引起腹泻等问题。那么医生或许会说：“牛奶不耐受者饮用牛奶和腹泻有一定的关系” 结果，有人就据此证明：“无牛奶饮食可能是治疗腹泻的思路之一” 我相信，那个网文的说的也是同样的意思。事实上，和牛奶不耐受类似，麸质过敏只是很少部分人出现的问题而不是普遍现象。他们确实需要注意。