求助呼唤：WNDWJ啊！聊个罕见病：天疱疮
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[32 楼] 鱼言风语III
[资深泡菜]
25-5-24 16:04
tianman 发表于 2025-05-24 15:54 北京协和的风湿免疫科主任说的 他这种疑难杂症应该可以寻求一些前沿研究的帮助   |
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[31 楼] tianman
[泡菜]
25-5-24 15:54
鱼言风语III 发表于 2025-05-24 12:03 网文不可信。。。 |
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[30 楼] 鱼言风语III
[资深泡菜]
25-5-24 12:42
刚在小红书看到有个IGG4升高的自身免疫性疾病的人，通过调整饮食结构，戒麸质和其他一些不耐受食物，把IGG4降了下来而不用吃激素
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[29 楼] 鱼言风语III
[资深泡菜]
25-5-24 12:03
无麸质饮食（戒面食）可能是治疗自身免疫性疾病的思路之一
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[28 楼] 鱼言风语III
[资深泡菜]
25-5-24 11:58
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[27 楼] 鱼言风语III
[资深泡菜]
25-5-24 11:56
自身免疫性疾病还可以考虑做一下食物过敏测试
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[26 楼] popopi
[资深泡菜]
25-5-24 01:30
Easyc 发表于 2025-05-23 17:26 水土不服？ |
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[25 楼] Easyc
[泡菜]
25-5-23 17:26
popopi 发表于 2025-05-22 01:41 不是免疫力不行，这个病是免疫系统过度反应。 现在我吃的药，比如环孢素，其实是抑制免疫力的。 |
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[24 楼] wast
[泡菜]
25-5-23 09:46
注射免疫球蛋白
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[23 楼] popopi
[资深泡菜]
25-5-22 01:42
doymll 发表于 2025-05-21 08:46 一开空调就不行，不开又不行。 |
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[22 楼] popopi
[资深泡菜]
25-5-22 01:41
Easyc 发表于 2025-05-20 16:18 免疫力不大行 |
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[21 楼] popopi
[资深泡菜]
25-5-22 01:40
zxb7767 发表于 2025-05-20 10:21 激素引起肺结核？ 被传染的吧 |
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[20 楼] doymll
[泡菜]
25-5-21 08:46
zxb7767 发表于 2025-05-20 10:21 现在到处还有伪专家宣传小感冒.这玩意几个月甚至几周就变异.除了加强物理防护.几乎无解. 上周得知侄女高中学校,有一个班甚至倒了一半人.想想还是买个便携式空净送她.叠个甲. 如有可能,鼻喷.口罩,空净,消毒漱口液,避免去人多密集场所.应该可以长久做个小阴人. 健康状态越久.就越比其他人强一大截 |
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[19 楼] Easyc
[泡菜]
25-5-20 16:18
天疱疮患者路过，22年7月突然犯的病，当时自己误以为是带状疮疹之类的，自行服了抗病毒药，结果越来越严重后才赶紧到医院。确诊天疱疮后第二天住院（当时在广西），激素治疗13天出院。出院后每天口服10颗※※※+4颗环孢素，然后每2周减2颗※※※，一直减到每天2颗※※※+4颗环孢素维持，控制得非常好。
直到23年春节前不久从广西返家，途中感染新冠不说，还忘带药了，回家后由于基本不能动了，而且以为天疱疮差不多好了，就没再去医院开药没继续治疗。结果春节期间复发，从此病情反复直到现在，※※※4颗还压不太住。 激素的副作用目前有：青光眼；高脂血症（也有人说这个和激素关系不大）；上周髋关节做核磁，关节积液+骨质转换或骨髓水肿，应该是缺血的表现，下一步就是股骨头坏死了。 接下来准备以生物制剂利妥昔单抗代替激素治疗 |
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[18 楼] 鱼言风语III
[资深泡菜]
25-5-20 10:58
自身免疫性疾病，可考虑尝试调整饮食结构，减少发炎的食物
少吃面食甜食，并减少其他主食的摄入，不喝牛奶，日常吃复合维生素和鱼油 |
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[17 楼] zxb7767
[泡菜]
25-5-20 10:21
家母得过这个病，非常痛苦，已经过世，怀疑xin冠yi苗引起，去了医大各种激素，但激素引起肺结核。去年去世，死的不明不白，家母也是医疗工作者，已退休多年我极力反对疫苗，但有个看不清的姐姐（医疗工作者）。人需要清醒！不敢多说什么！
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[16 楼] losagelos
[资深泡菜]
25-5-20 08:07
bridgenil 发表于 2025-04-29 08:39 这是中医古方，即使有按现在药典那两味估计也不会放了。根据实验室测试，这种东西对疥虫、真菌等微生物确实是有一定抑制作用的，古人没有现代工业的情况下也算是一种解决方案。当然古代人对它们毒副作用的认知几乎为零，否则就有理由怀疑许仙给白素贞喝雄黄酒其实是觊觎小青  。再近点直到80年代汞溴红（也叫红汞或红药水）还是常见的外用消毒防腐剂 |
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[15 楼] 心远斋
[泡菜]
25-5-14 19:26
家母曾经患过这种病，皮肤表面起水泡，中国医科大学附属医院诊断是类天疱疮，说是只能用激素但是副作用太大，当时医院没有床位让回家等，后来找到一位民间医生，就是用一种药水擦一下然后抹药膏，水泡两三天就消失，两个多月就很少见了。
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[14 楼] starela
[泡菜]
25-4-29 18:06
中医赵炳南在他的临床经验集中有记录治疗天疱疮的病例，用的药味也很平和，有需要的话可以参考一下，如有需要可以发PDF 给你。
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[13 楼] 凌高
[老坛泡菜]
25-4-29 14:04
谢谢各位！谢谢各位！！！
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[12 楼] bridgenil
[泡菜]
25-4-29 08:39
losagelos 发表于 2025-04-29 07:25 “朱砂（硫※※）、雄黄（二硫化二砷）”入口，饮鸩止渴？关键是这鸩是入口了，渴止得了吗？ |
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[11 楼] kerrysun
[泡菜]
25-4-29 08:29
挂当地三甲医院的皮肤科，如果确诊天疱疮，严格按照医生的要求治疗，不折不扣的执行医嘱，不折不扣的执行医嘱，不折不扣的执行医嘱。需要很长的治疗周期，家属要有绝对的耐心。特别是好转后，一定要严格按照医生的要求一步一步的撤激素类药物。这是保证不复发的根本。记住：治疗疾病是科学，是专业。专科专业医生的治疗方案，我们非专业人士不容置疑。祝早日康复。
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[10 楼] losagelos
[资深泡菜]
25-4-29 07:25
这东西起码几十年没听见了，差不多麻风病流行的年代这个病不算罕见的。外表皮的病灶一般可以用龙胆紫收敛防感染，口腔内不能用这种方法。过去有用紫金散来治疗的，主要成分包括山慈菇、红大戟、千金子霜、五倍子、麝香、朱砂、雄黄等。不同配方中成分可能有所不同，但都具有一定的解毒、消肿、止痛等作用。雷允上的六神丸内服外敷都能用，以前也有人用来缓解症状。以上药物咨询一下专业医生后再试试，因为各人身体情况不一样，避免出现不良反应。
现在主流治疗方法还是糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的同时配合康复新液 |
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[9 楼] 抓小放大
[泡菜]
25-4-28 16:26
挂华山医院专家号试一试
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[8 楼] 万古霉素
[泡菜]
25-4-28 15:07
自身免疫性疾病，没啥特效药。主要靠激素、中药，还有休养。
发布自 安卓客户端 |
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[7 楼] 醉未醒
[资深泡菜]
25-4-28 12:17
估计要上激素才能见效，重症必需虎狼之药。我见过一个身上天疱疮的，触目所及，惨不忍睹。
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[6 楼] 古渡
[泡菜]
25-4-26 11:37
凌高 发表于 2025-04-19 21:53 这东西（病），童年时听说过，那时候都是用生草药搞掂的。 |
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[5 楼] antz001
[泡菜]
25-4-24 14:34
免疫系统的问题。多运动点。
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[4 楼] popopi
[资深泡菜]
25-4-20 01:30
凌高 发表于 2025-04-19 21:53 吃不进去饭吗？ 蔬菜汁打成糊糊， 肉菜糊糊 必须要喝补充好营养。 |
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[3 楼] popopi
[资深泡菜]
25-4-20 01:27
凌高 发表于 2025-04-19 21:53 |
